Comunidad Prader-Willi en Uruguay

Creada el 20 de abril del 2009 - Email/MSN: prader.willi.uy@gmail.com

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Última actividad

Maria Ines Fonseca asistirá al evento de PraderWilli

Feria Americana a las Feria Dominical de Maldonado

mayo 20, 2012 de 9am a 5pm

Síndrome de Prader-Willi (SPW): Definición y características Hoy, podemos encontrar personas no diagnosticadas. El diagnóstico temprano, la aplicación de estrategias orientadas al adecuado control de síntomas, el apoyo emocional, la comunicación, la información, la atención a la familia y la investigación, son aspectos básicos para mejorar el pronóstico y conseguirse una mejora importante en las condiciones de vida de la unidad familiar y la persona con SPW. El SPW es una cromosomopatía…Ver más

Viernes

1 Comentario

Maria Ines Fonseca dejó un comentario para Martin De Leon

"Comparto con Fernando, la incorporación de profesionales interesados es una herramienta que nos abren un abanico de posibilidades invaluable. Te doy la bienvenida y me pongo en contacto contigo. "

Jueves

Fernando Briones dejó un comentario para Martin De Leon

"Bienvenido! Martin. La incorporación de profesionales a las redes y comunidades de síndromes poco frecuentes es fundamental para construir y caminar por la senda de mundos, generalmente, desconocidos. Gracias por tu…"

Jueves

Martin De Leon ahora es miembro de Comunidad Prader-Willi en Uruguay

Jueves

¡Dale la bienvenida!

PraderWilli respondió a la discusión Registro Nacional de Enfermedades Congénitas de Uruguay de Andrea Ocaso

"Gracias Andrea por la publicación de los formularios. Compañeros de la Comunidad y familias Prader-Willi, si no colaboramos completando los formularios es muy difícil que el registro nos capte y podamos acceder a las soluciones…"

Miércoles

PraderWilli respondió a la discusión Salud no incluye en sus programas a enfermedades raras de Fernando Briones en el grupo Paraguay

""Los programas del Ministerio en estos momentos están centrados en aquellas afecciones que son más frecuentes, de las que se mueren mucha gente y que demandan mucho del sistema de salud y que nos obliga a responder,…"

Miércoles

PraderWilli se unió al grupo de Maria Ines Fonseca

Paraguay

Miércoles

1 Comentario

Entrada de blog de PraderWilli

Difundimos a solicitud de Centro Casa de Gardel

MAYO 2012EL CENTRO DE REHABILITACION CASA GARDEL através de suPropuesta de Inserción Laboral con Apoyo.Convoca a Personas con Discapacidad para ocupar posición de:Coordinador de Ama de Llaves en Importante Cadena Hotelera.Requisitos:-Buena presencia; Comunicación Clara y Excelente actitud de servicio.-Inglés First Certificate aprobado.-Manejo de herramientas Informáticas: Windows, Word, Excel, Internet, certificados.-Ciclo Básico aprobado.Otros:-La carga horaria de la posición es de 8 horas…Ver más

Miércoles

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Fernando Briones dejó un comentario para elli silberstein

"Saludos!!.. Yo también ;) entusiasmado con la experiencia en Cuba. Poder, después de algunos años, reencontrarse con familias y amigos, compartir charlas, opiniones y aportar nuestro grano al granero del conocimiento SPW es…"

Martes

Fernando Briones respondió a la discusión Salud no incluye en sus programas a enfermedades raras de Fernando Briones en el grupo Paraguay

"Me duele esta noticia. Antes "cantidad" que calidad, antes PIB que FIB (Felicidad Interior Bruta). ¿Cuándo se darán cuenta los gobiernos que la atención temprana, prevenir antes que curar, tiene resultados…"

May 14

Fernando Briones agregó una discusión al grupo Paraguay

Salud no incluye en sus programas a enfermedades raras

 "Los hemofílicos están condenados a muerte en el Paraguay", decía esta semana Francisco Fariña, director de la Fundación de Ayuda a los Hemofílicos dejando al descubierto que el sistema de Salud no incluye a las enfermedades raras.  El 17 de abril se recordó el Día Mundial de la Hemofilia ocasión en que el director ejecutivo de Fundahemo, dejó al descubierto la no inclusión de este mal en el sistema de salud pública, señalando que en el país existen entre 3.500 a 4.000 hemofílicos.Otros males…Ver más

May 14

2 Comentarios

Fernando Briones se unió al grupo de Maria Ines Fonseca

Paraguay

May 14

1 Comentario

nayeli mirela sosa moraes publicó fotos

6 más…

May 14

elli silberstein y Fernando Briones ahora son amigos

May 13

Fernando Briones dejó un comentario para MA. CRISTINA ZARATE SERRANO

""VEO TODO COMO SI FUERA GRIS, SIN COLORES", si, a veces nos pasa, pero... hay que saber que se puede ¿no?  "

May 13

Fernando Briones comentó el evento Feria Americana de PraderWilli

May 13

Fernando Briones asistirá al evento de PraderWilli

Feria Americana a las Feria Dominical de Maldonado

mayo 20, 2012 de 9am a 5pm

May 13

1 Comentario

Fernando Briones le hizo un regalo a claudia rodriguez

La Cinta Roja

Desde la tienda de regalos

May 13

juana daysi miranda sanchez y Janneth Africano Moreno ahora son amigos

May 12

PraderWilli compartió la conversación de Andrea Ocaso en Facebook

Registro Nacional de Enfermedades Congénitas de Uruguay

May 12

Inscribete a los "Grupos por País" que estamos formando !

La plataforma en línea Ning, en la que se encuentra alojada esta Comunidad ha cambiando, algunas condiciones de uso. Por ello, es posible que como miembros de la Comunidad Prader-Willi en Uruguay notéis cambios o falta de algunas herramientas de personalización: subida de videos o música, por ejemplo. Disculpas por los trastornos que pueda ocasionar, ajenos a nuestra voluntad.

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Objetivos de la Comunidad Prader-Willi

Informar y alertar a las familias y sociedad en general de la existencia de este síndrome y sus características.
Agrupar familias y amigos de chicos y adultos con S. de Prader-Willi.
Investigar y localizar recursos sociales para poder afrontar con un mejor perfil esta alteración genética.

Este trabajo es para los chicos, las mamas y papas, amigos y sus familias que están día a día con ellos, que los apoyan y acompañan en su crecimiento. Haciendo lo imposible por ofrecerles una mejor calidad de vida.

Esta comunidad es por ellos y para ellos. Entre todos continuaremos con esta labor. Gracias, amigos!

Excelente Guia editada por la Asociación Española del Síndrome de Prader-Willi, donde se ofrece información clara y sencilla sobre esta enfermedad genética y su manejo. Bajar guia-pw.pdf (para guardar en disco, botón derecho del mouse: Guardar enlace como ...)

Eventos

Hoy

Feria Americana

mayo 20, 2012 de 9am a 5pm – Feria Dominical de Maldonado

Síndrome de Prader-Willi (SPW): Definición y características Hoy, podemos encontrar personas no diagnosticadas. El diagnóstico temprano, la aplicación de estrategias orientadas al adecuado control…

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