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Comunidad y Asociación Civil Prader-Willi en Uruguay

Sitio web creado el 20 de abril del 2009 - Email/MSN: prader.willi.uy@gmail.com

Silvia Felisa Cantero
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"Te deseo muchas felicidades, espero que pronto podamos saber de ti y tu gran experiencia, que muy bueno sería para nosotros compartas. Un abrazo enorme de Uruguay."
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"Silvia, muchas gracias por aceptar mi invitación. Eres muy bienvenida y no importa que no seas de Uruguay, acá estamos todos juntos y como tu bien dices entre todos podemos intercambiar experiencias, sin duda que la tuya…"
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Si eres un profesional o tecnico especializado de alguna forma al diagnostico y/o tratamiento del SPW, indicalo a continuacion. Incluye todos los detalles que creas que sean de utilidad para la comunidad.
Soy Profesora de Educacion Especial en discapacitados Mentales hace 19 años que trabajo con niños con diferentes patologías y en mi carrera ya he abordado a dos niños con SPW actualmente me encuentro trabajando en la escuela especial con un niño de 11 años con esta patologia...no hay mucha informacion sobre el tema...vamos sobre ka marcha ajustando variables y planificando en funcion de ofrecer a estos niños arendizajes de calidad que no sean solo desde una mirada re-educadora sino proporcionar herramientas para que el niño con SPW pueda desempeñarse de manera mas autónoma posible en el contexto inmediato que le toca desempeñar, logrando la aceptación como persona dentro de sus posibilidades reales...
(1) ¿ Que opinas sobre esta comunidad ? ¿ Crees que es útil y te aporta algo ? ¿ Que le agregarías, quitarías o criticarías ? lo bueno, lo malo. ¿ Te resulta dificil el uso, menues, etc ? ¿ En que parte ? ¿ Quisieras/podrías tener una participación más activa en alguna tarea o función que consideres es útil y necesaria para la comunidad, en consecuencia tambien para ti (cualquiera sea tu rol: madre/padre, familiar, amigo, profesional o técnico) ?
aun no conozco mucho esta comunidad...pèro se que ofrecen multiples espacios de consulta y enriquecimiento reciproco
(3) ¿ Cuáles son los mayores problemas a los que te enfrentas (como familia) / nos enfrentamos (socialmente hablando) ? ¿ Miedos ? ¿ Inseguridades ? ¿ Incertidumbres ? Siempre hablando del tema que nos convoca.
Muchisima desinformacion, falta de estudios especificos sobre diversas estrategias posibles al momento de abordar la problematica desde una mirada pedagocica
(4) En Uruguay ¿como ves la existencia de una Asociación Prader-Willi (con personaría jurídica) ? ¿ La integrarías ? ¿ Apoyarías ? ¿ Que información tienes sobre la misma ?
No soy de Uruguay
(5) En tu experiencia ¿ Como es el trato con medicos, y profesionales que atienden a tu hijo o familiar diagnosticado con PW ? ¿ Y su nivel de conocimiento y preparación sobre el tema ? ¿ Recomendarías a alguien ? A la comunidad le sería muy útil contar con este tipo de información.
on medicos y profesionales cercanos no mucho...los papas por lo general viajan y recorren largas distancias para atender al niño con otros profesionales
(6) ¿ Que actividades virtuales (en este sitio/comunidad) propondrias realizar ? ¿ Participarías de actividades presenciales tales como reuniones, actividades, encuentros sociales y de camaradería ? ¿ Te gustaría proponer alguna actividad en particular ? ¿ Y para los chicos que actividades que podríamos organizar ?
conferencias sobre aspectos pedagogicos...encuentros virtuales sobre compartir experiencias que mejoren la calidad de vida...registros aulicos en vivo...para los chicos encuentros de camaraderia...vivenciales para niños y padres...

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A las 8:11pm del julio 26, 2012, Maria Ines Fonseca dijo...

Te deseo muchas felicidades, espero que pronto podamos saber de ti y tu gran experiencia, que muy bueno sería para nosotros compartas. Un abrazo enorme de Uruguay.

A las 6:31pm del octubre 16, 2011, Maria Ines Fonseca dijo...

Silvia, muchas gracias por aceptar mi invitación. Eres muy bienvenida y no importa que no seas de Uruguay, acá estamos todos juntos y como tu bien dices entre todos podemos intercambiar experiencias, sin duda que la tuya será super valiosa.

De más está decirte que estamos a las órdenes y que puedes disponer del material que acá parece para tus ayudar a tus niños y si quieres subir videos o material de tu trabajo también.

Un abrazo grande y estamos en contacto

 
 
 

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